Experiências das mulheres-mães de pessoas com deficiência: da (in)visibilidade à participação social

Abstract

This doctoral thesis, based on critical approaches to feminist and disability movements within the area of Cultural Studies, focuses on the empowerment of mothers of people with disabilities.The bibliographic survey on gender and empowerment of mothers of people with disabilities revealed an insufficient amount of research on the subject in Brazil and, consequently, the social invisibility of this group. An empirical study, based on grounded theory,aimed at assessing the contributions of Pro-Mothers Extension Project (Projeto de Extensão Pró-Mães) in the lives of participants – twenty women-mothers of people with disabilities. The project was designed for this thesis’s research purposes and carried out throughout the year 2015. The goal was to offer a formative process in order to catalyze the development of empowerment processes to counteract the adversities experienced by these women in different social contexts, allowing for the resignification of their experiences as women-mothers of people with disabilities, and for the exercise of empowerment both for their own benefit and for their children. A participant research was carried out based on the following guiding questions: What are the contributions of the Pro-Mothers Extension Project in the participants' lives? In what ways have their lives changed with their participation in the extension project? These questions intertwine with the emerging axes of analysis of the collected data, as suggested by grounded theory, namely, gender relations and care, maternal identity and child with disability, learning and empowerment. Research findings indicate that: (a) systematic encounters with mothers of people with disabilities were critical for them to learn new concepts and perspectives, to share common experiences, to feel welcomed in the group, to build their individual and collective identities; (b) arelationship was evident between the strengthening of their female-mother identity and their empowerment to solve issues in day-today life, as well as to act collectively in political and social spaces, in order to promote and defend their rights as mothers and the rights of their children. This experience was relevant in that it showed that those mothers could move from isolation to social participation whenever they had opportunitiesto access knowledge. Lastly, the project made it clear that it is very important for women-mothers to take ownership of information and disseminate it, thus benefiting other women-mothers of people with disabilities. Hence the need for studies on the subject and the creation and implementation of programs to enable the visibility and participation of this social group. In this regard, this thesis describes and analyses the implementation of such a program, which is, in turn, its main contribution.

Esta investigaciónde doctorado se fundamenta en los Estudios Culturales específicamente en las vertientes que se refiere a personas con discapacid y feministas que tiene por objeto el empoderamiento de madres de personas con discapacidad. La búsqueda bibliográfica sobre género y empoderamiento de madres de personas con discapacidad reveló la insufici.encia de investigaciones sobre el tema en Brasil y consiguientemente la invisibilidad social de este grupo. La investigación empírica desarrollada en base de la teoria fundamentada (grounded theory), tuvo por objetivo analisar las contribuciones del Projeto de Extensión Pró-Madres en la vida de las participantes –– mujeres-madres de personas con discapacidad. El proyecto en el que veinte madres participaron, fue diseñado con fines de investigación de esta tesis y se desarrolló a lo largo del año de 2015. La idea consistió en elaborar un proceso formativo con el propósito de ser un agente catalizador para el desarrollo de procesos de empoderamiento frente a las adversidades vividas por esas mujeres en los diferentes contextos sociales. De esta forma, ellas pueden dar sentido a sus experiencias como mujeres-madres de personas con discapacidad y ejercer el empoderamiento tanto para su beneficio propio como para el de sus hijos/as. Esa investigación participante fue realizada a partir de las siguientes cuestiones orientadoras: ¿cuáles son las contribuciones del Proyecto de Extensión Pro-Madres en la vida de las participantes? ¿Qué ha cambiado en sus vidas con la participación en el proyecto de extensión? Estas cuestiones se relacionan a los ejes de análisis emergentes de los datos recogidos, según sugiere la teoría fundamentada, a saber: relaciones de género y cuidado, identidad materna e hijo/a con discapacidad, aprendizajes y empoderamiento. Las informaciones logradas en la investigación indican que: (a) los encuentros sistemáticos con las madres de personas con discapacidad son fundamentales para que puedan aprender nuevos conceptos y perspectivas, compartir experiencias comunes, sentirse bienvenidas en el grupo, construir sus identidades individuales y las identidades colectivas; (b) se evidencia la relación entre el fortalecimiento de su identidad de mujer-madre y el empoderamiento para solucionar cuestiones emergentes en su jornada, como también para actuar de manera ordenada en los espacios políticos y sociales, para promover y defender sus derechos como madres y los derechos de sus hijos/as. Esta experiencia fue fundamental mediante a la evidencia que las madres pueden transitar desde el aislamiento a la participación social, siempre que les sean ofrecidas oportunidades de acceso al conocimiento. Por fin, el proyecto dejó claro que es sobre todo importante que las mujeresmadres se apropien de esas informaciones y pasen a difundirlas, beneficiando también a otras mujeres-madres de personas con discapacidad. De esta manera, se identifica la necesidad de estudios sobre el tema y la creación e implementación de programas que permitan la visibilidad y participación de ese grupo social. Seguidamente, la tésis describe y analisa la implementación de un programa que desempeña el rol principal de contribuición.