Cuidado às crianças/adolescentes com necessidades especiais de saúde na atenção domiciliar: percepção da família

Abstract

Introduction: Children and adolescents with special health needs in home care require comprehensive and continuous assistance from their relatives, which becomes more satisfactory with the support of trained health professionals. Objective: To understand the family’s perception about the care provided by home care services to children and adolescents with special health needs. Method: Qualitative, descriptive and exploratory research, carried out with 15 relatives of children with special health needs who receive assistance from Home Care Services in nine cities in the state of Paraíba. The interviews took place through telephone calls between June and September 2021, were recorded by digital applications, transcribed and interpreted by Inductive Thematic Analysis. The project was approved by the Research Ethics Committee, under CAAE: 45615521.8.0000.5188 and Protocol nº: 4.736.299. Results: For relatives of children/adolescents with special health needs, the Home Care Service provides fundamental care for the consolidation of comprehensive assistance, making available therapeutic care, management of health devices, medicines, supplies, referrals to specialists and guidelines for their care. It should be highlighted the presence of attentive professionals and the articulation of complementary actions and services of the Health Care Network that seek to solve their health demands. The vulnerabilities of families and children/adolescents are evident, due to weaknesses in the network and in the home service of some cities, such as inconsistencies in the services and the lack of accountability of both primary care for the care of this public and the municipal management in establishing the appropriate governance system in the health network. Conclusion: The care provided to children/adolescents with special health needs by Home Care Services has proven to be effective, and it becomes essential in supporting the family, as it allows for the continuity of care. It is essential to have a close look from managers to solve the disarticulation of these services in the network. With this study, health professionals have subsidies to improve their home care actions.

RESUMEN. Introducción: Los niños y adolescentes con necesidades especiales de salud bajo cuidados domiciliarios requieren de una asistencia integral y continua por parte de sus parientes, la cual se vuelve más satisfactoria con el apoyo de profesionales de la salud capacitados. Objetivo: Comprender la percepción de la familia sobre el cuidado prestado por los servicios de atención domiciliaria a los niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Método: Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, desarrollada con 15 parientes de niños con necesidades especiales de salud que reciben asistencia de Servicios de Atención Domiciliaria en nueve ayuntamientos del estado de Paraíba. Las entrevistas tuvieron lugar mediante llamadas telefónicas entre junio y septiembre de 2021, fueron grabadas por aplicaciones digitales, transcritas e interpretadas por el Análisis Temático Inductivo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación, bajo CAAE: 45615521.8.0000.5188 y Protocolo nº: 4.736.299. Resultados: Para los parientes de niños/adolescentes con necesidades especiales de salud, el Servicio de Atención Domiciliaria ofrece cuidados fundamentales para la consolidación de la asistencia integral, brindando cuidados terapéuticos, manejo de dispositivos de salud, medicamentos, insumos, derivación a especialistas y orientaciones para el cuidado. Se destaca la presencia de profesionales atentos y la articulación de acciones y servicios complementarios de la Red de Atención a la Salud que buscan solucionar sus demandas de salud. Las vulnerabilidades de las familias y los niños/adolescentes son evidentes, debido a las debilidades en la red y en los servicios domiciliarios en algunos ayuntamientos, como las inconsistencias en los servicios y la falta de responsabilidad tanto de la atención primaria para el cuidado de este público como de la gestión municipal en el establecimiento del sistema de gobernanza adecuado en la red de salud. Conclusión: El cuidado brindado a los niños/adolescentes con necesidades especiales de salud por parte de los Servicios de Atención Domiciliaria ha demostrado ser eficaz, y se vuelve fundamental en el apoyo a la familia, ya que permite la continuidad de la asistencia. La mirada atenta de los gestores es fundamental para solucionar la desarticulación de estos servicios en la red. Con este estudio, los profesionales de la salud tienen subsidios para mejorar sus acciones en términos de cuidados domiciliarios.