Sentidos atribuídos à qualidade de vida relacionada à saúde pelas cuidadoras de adolescentes com diabetes Mellitus tipo 1

Abstract

Introduction: Type 1 diabetes mellitus is a complex chronic disease, with a high rate in adolescents and that affects family functioning and the Health-Related Quality of Life of each member. Objectives: To interpret the meanings attributed to Health-Related Quality of Life by caregivers of adolescents with type 1 diabetes mellitus; and understand how changes in family functioning interfere with the perception of Health-Related Quality of Life, in the light of the Calgary Family Assessment Model. Methodology: Qualitative, descriptive-exploratory study, developed in the outpatient clinic of a referral hospital for the treatment of diabetes in the state of Paraíba, with 14 caregivers of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Empirical data collection took place in person and remotely, in the period between May and September 2021, based on the manual construction of a genogram and ecomap, and a semi-structured interview. data were interpreted through inductive thematic analysis, in light of the concepts of Health-Related Quality of Life and family functioning. The research was approved by opinion nº 4.711.978 and CAAE: 43825021.7.0000.5188. Results: The meanings attributed to Health-Related Quality of Life by caregivers are correlated with the feeling of being healthy, healthy eating, satisfactory family income, family involvement in care and access to an effective care network. Type 1 diabetes mellitus negatively interfered with family functioning, especially in the period after diagnosis and, more intensely, in families with preexisting family conflicts and without a social support network. Final Considerations: With the study, it was possible to apprehend the meanings that the caregivers attributed to their Health-Related Quality of Life and family functioning. Knowing these aspects can help health professionals who work in the management of care to be able to intervene on time in the demands of the family and the adolescent with this comorbidity.

RESUMEN. Introducción: La diabetes mellitus tipo 1 es una enfermedad crónica compleja, con alta incidencia en adolescentes y que afecta el funcionamiento familiar y la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de cada miembro. Objetivos: Interpretar los significados atribuidos a la Calidad de Vida Relacionada con la Salud por los cuidadores de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1; y comprender cómo los cambios en el funcionamiento familiar interfieren en la percepción de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud, a la luz del Modelo Calgary de Evaluación de la Familia. Metodología: Estudio cualitativo, descriptivo-exploratorio, desarrollado en el ambulatorio de un hospital de referencia para el tratamiento de la diabetes en el estado de Paraíba, con 14 cuidadores de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. La recolección de datos empíricos ocurrió de forma presencial y a distancia, en el período comprendido entre mayo y septiembre de 2021, a partir de la construcción manual de genograma y ecomapa, y entrevista semiestructurada. Los datos fueron interpretados a través de análisis temático inductivo, a la luz de los conceptos de Calidad de Vida Relacionada con la Salud y funcionamiento familiar. La investigación fue aprobada por dictamen n° 4.711.978 y CAAE: 43825021.7.0000.5188. Resultados: Los significados atribuidos a la Calidad de Vida Relacionada con la Salud por los cuidadores se correlacionaron con el sentimiento de tener salud, alimentación saludable, ingresos familiares satisfactorios, involucramiento de la familia en el cuidado y acceso a una red de cuidados eficaz. La diabetes mellitus tipo 1 interfiere negativamente en el funcionamiento familiar, especialmente en el período posterior al diagnóstico y, con mayor intensidad, en familias con conflictos familiares preexistentes y sin red de apoyo social. Consideraciones Finales: Con el estudio fue posible aprehender los significados que los cuidadores atribuyeron a su Calidad de Vida Relacionada con la Salud y al funcionamiento familiar. El conocimiento de estos aspectos puede ayudar a los profesionales de la salud que actúan en la gestión del cuidado a poder intervenir oportunamente en las demandas de la familia y del adolescente con esta comorbilidad.