Microcefalia: experiências e expectativas junto à realidade materna

Abstract

La ocurrencia de casos confirmados de microcefalia han crecido considerablemente en el último año, debido a la relación con el zika virus, causa de gran repercusión en las familias brasileñas. A partir del escenario, se propuso un estudio descriptivo, transversal y cualitativo con el objetivo de describir las experiencias de madres de niños con microcefalia y sus expectativas cuanto al desarrollo de sus hijos. Participaron 11 madres de niños con el diagnóstico de microcefalia, que nascieron desde el segundo semestre de 2015, residentes en el estado de la Paraíba y acompañadas en la Fundación Centro Integrado de Apoyo a la Persona con Deficiencia. La coleta de dados de la pesquisa se realizó con las madres, que contestaron una encuesta de caracterización de las madres y niños, y una entrevista semiestructurada, orientada por cuestiones enfocadas en las experiencias presentadas por las madres, y las expectativas de las madres sobre sus hijos, con base en el desarrollo de los niños en las ocupaciones más significativas de la niñez. Se realizó una análisis descriptiva de los dados de la encuesta de caracterización y la análisis del contenido en la modalidad temática de los dados de la entrevista. Como principales resultados, en general se identificó el impacto causado en las madres y sus familias debido al descubrimiento del diagnostico de microcefalia, relacionado en partes con la falta de preparación de los profesionales en relación a las implicaciones de la microcefalia en el niño y la falta de informaciones dadas para las madres. Hay una notable satisfacción de las madres cuanto a los servicios prestados a los niños en la institución de la pesquisa. Sin embargo, las madres están descubiertas de la asistencia ofrecida por la red, una vez que el estudio demuestra que solamente dos madres reciben asistencia de salud adentro y afuera de la institución. Diversos tipos de enfrentamiento son empleados por las madres, para lidiar con las situaciones que pasan diariamente, siendo probable que estos tipos tengan influencia en las expectativas de las madres en relación al desarrollo de sus hijos. Las madres tienen grandes expectativas cuanto la independencia de los niños en su desarrollo en las ocupaciones de la niñez, creyendo que sus hijos serán capaces de alcanzar su autonomía. Se cree que a través de los resultados encontrados, los mismos puedan direccionar practicas y estrategias de intervención que puedan ser propuestas por profesionales de la salud, educación e asistencia, como los de Terapia Ocupacional para la salud materna y de los niños con microcefalia. Se considera importante que tales profesionales estén preparados para lidiar con las necesidades y expectativas maternas y familiares, proponiendo acciones para la promoción de la calidad de vida de esa población.