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Use este identificador para citar ou linkar para este item: https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/39190
Registro completo de metadados
Campo DCValorIdioma
dc.creatorFachini, Mylene Léia Guedes de Lima-
dc.date.accessioned2026-09-21T12:04:37Z-
dc.date.available2025-05-01-
dc.date.available2026-09-21T12:04:37Z-
dc.date.issued2025-05-01-
dc.identifier.urihttps://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/39190-
dc.description.abstractNão contem Abstractpt_BR
dc.description.provenanceSubmitted by maria dalvanir lima (dalvanir07@gmail.com) on 2026-09-18T11:11:34Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) Artigo- MLGLF01052025.pdf: 305068 bytes, checksum: 4c79912e267d8e9013748880352d96da (MD5)en
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dc.languageporpt_BR
dc.publisherUniversidade Federal da Paraíbapt_BR
dc.relation.ispartofPerfil Epidemiológico dos pacientes atendidos pela fonoaudiologia no centro de referência multiprofissional de doenças raraspt_BR
dc.rightsAcesso abertopt_BR
dc.rightsAttribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazil*
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/*
dc.subjectDoenças raraspt_BR
dc.subjectFonoaudiologiapt_BR
dc.subjectPerfil epidemiológicopt_BR
dc.titlePerfil epidemiológico dos pacientes atendidos pela fonoaudiologia no centro de referência multiprofissional de doenças raraspt_BR
dc.typeArtigo de Periódicopt_BR
dc.description.resumoAs doenças raras afetam a vida das pessoas em diversos aspectos, necessitando de uma ampla gama de profissionais para auxiliar no bem-estar e manutenção da sua qualidade de vida. Em especial está a Fonoaudiologia, a qual pode abranger as diversas subáreas da profissão relacionando às demandas de cada doença, incluindo os cuidados da audição, motricidade orofacial, disfagia, voz, linguagem. Além disso, pode colaborar visando a autonomia e independência dos pacientes nas atividades de vida diária. Objetivou-se descrever o perfil epidemiológico dos usuários atendidos pela Fonoaudiologia no Centro de Referência Multiprofissional de Doenças Raras de João Pessoa – PB. Trata-se de um estudo descritivo, do tipo documental, com abordagem quantitativa, realizado no Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR), situado no município de João Pessoa-PB. A amostra contou com 47 pacientes que estavam em atendimento fonoaudiológico no momento da coleta. A discente/pesquisadora participante seguirá um protocolo de coleta de dados, que será baseado nas fichas de admissão, anamnese do CRMDR e de um questionário, para compor o banco de dados da pesquisa. Os dados foram tabulados por meio do software Excel e analisados pelo programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS). Foi realizada a análise descritiva dos dados, por meio de medidas de tendência central, como também por valores absolutos e percentuais. Ademais, foram realizados testes estatísticos de associação. A doença rara mais incidente na amostra foi a Síndrome Congênita do Zika Vírus (20,5%), seguida pela Síndrome de West (13,6%) e microcefalia (11,4%). Outras condições, como distrofia muscular, ataxia cerebelar e diversas síndromes genéticas, apresentaram menor frequência. As principais queixas dos cuidadores foram relacionadas à disfagia (70,5%) e fala/linguagem (68,7%), refletindo maior demanda fonoaudiológica nas áreas de disfagia (72,7%), linguagem (59,1%) e motricidade orofacial (52,3%). Torna-se evidente a importância da realização de novos estudos voltados à compreensão das particularidades clínicas, funcionais e sociais das pessoas com doenças raras atendidas pela Fonoaudiologia. Além disso, ampliar o conhecimento sobre essas condições permite fomentar políticas públicas mais efetivas, reduzir desigualdades no acesso ao cuidado especializado e qualificar a atuação interprofissional em serviços de saúde como o CRMDR.pt_BR
dc.publisher.countryBrasilpt_BR
dc.publisher.initialsUFPBpt_BR
dc.subject.cnpqCNPQ: Ciências da Saúde:Fonoaudiologiapt_BR
Aparece nas coleções:TCC - Fonoaudiologia

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