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https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/39190Registro completo de metadados
| Campo DC | Valor | Idioma |
|---|---|---|
| dc.creator | Fachini, Mylene Léia Guedes de Lima | - |
| dc.date.accessioned | 2026-09-21T12:04:37Z | - |
| dc.date.available | 2025-05-01 | - |
| dc.date.available | 2026-09-21T12:04:37Z | - |
| dc.date.issued | 2025-05-01 | - |
| dc.identifier.uri | https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/39190 | - |
| dc.description.abstract | Não contem Abstract | pt_BR |
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| dc.language | por | pt_BR |
| dc.publisher | Universidade Federal da Paraíba | pt_BR |
| dc.relation.ispartof | Perfil Epidemiológico dos pacientes atendidos pela fonoaudiologia no centro de referência multiprofissional de doenças raras | pt_BR |
| dc.rights | Acesso aberto | pt_BR |
| dc.rights | Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazil | * |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/ | * |
| dc.subject | Doenças raras | pt_BR |
| dc.subject | Fonoaudiologia | pt_BR |
| dc.subject | Perfil epidemiológico | pt_BR |
| dc.title | Perfil epidemiológico dos pacientes atendidos pela fonoaudiologia no centro de referência multiprofissional de doenças raras | pt_BR |
| dc.type | Artigo de Periódico | pt_BR |
| dc.description.resumo | As doenças raras afetam a vida das pessoas em diversos aspectos, necessitando de uma ampla gama de profissionais para auxiliar no bem-estar e manutenção da sua qualidade de vida. Em especial está a Fonoaudiologia, a qual pode abranger as diversas subáreas da profissão relacionando às demandas de cada doença, incluindo os cuidados da audição, motricidade orofacial, disfagia, voz, linguagem. Além disso, pode colaborar visando a autonomia e independência dos pacientes nas atividades de vida diária. Objetivou-se descrever o perfil epidemiológico dos usuários atendidos pela Fonoaudiologia no Centro de Referência Multiprofissional de Doenças Raras de João Pessoa – PB. Trata-se de um estudo descritivo, do tipo documental, com abordagem quantitativa, realizado no Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR), situado no município de João Pessoa-PB. A amostra contou com 47 pacientes que estavam em atendimento fonoaudiológico no momento da coleta. A discente/pesquisadora participante seguirá um protocolo de coleta de dados, que será baseado nas fichas de admissão, anamnese do CRMDR e de um questionário, para compor o banco de dados da pesquisa. Os dados foram tabulados por meio do software Excel e analisados pelo programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS). Foi realizada a análise descritiva dos dados, por meio de medidas de tendência central, como também por valores absolutos e percentuais. Ademais, foram realizados testes estatísticos de associação. A doença rara mais incidente na amostra foi a Síndrome Congênita do Zika Vírus (20,5%), seguida pela Síndrome de West (13,6%) e microcefalia (11,4%). Outras condições, como distrofia muscular, ataxia cerebelar e diversas síndromes genéticas, apresentaram menor frequência. As principais queixas dos cuidadores foram relacionadas à disfagia (70,5%) e fala/linguagem (68,7%), refletindo maior demanda fonoaudiológica nas áreas de disfagia (72,7%), linguagem (59,1%) e motricidade orofacial (52,3%). Torna-se evidente a importância da realização de novos estudos voltados à compreensão das particularidades clínicas, funcionais e sociais das pessoas com doenças raras atendidas pela Fonoaudiologia. Além disso, ampliar o conhecimento sobre essas condições permite fomentar políticas públicas mais efetivas, reduzir desigualdades no acesso ao cuidado especializado e qualificar a atuação interprofissional em serviços de saúde como o CRMDR. | pt_BR |
| dc.publisher.country | Brasil | pt_BR |
| dc.publisher.initials | UFPB | pt_BR |
| dc.subject.cnpq | CNPQ: Ciências da Saúde:Fonoaudiologia | pt_BR |
| Aparece nas coleções: | TCC - Fonoaudiologia | |
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| Arquivo | Descrição | Tamanho | Formato | |
|---|---|---|---|---|
| Artigo- MLGLF01052025.pdf | 297,92 kB | Adobe PDF | Visualizar/Abrir |
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