Desejos finais de vida de pacientes oncológicos : faces e interfaces para os cuidados paliativos à luz da teoria de final de vida pacífico

Abstract

Introduction: Ensuring respect and dignity for patients experiencing the end of life is a basic priority of the palliative approach. The terminally ill sometimes see their dignity being emptied, not enjoying quality of life at these times. Within this thematic reflection, this dissertation constructed two scientific articles entitled (1): Dignity and respect as principles of assistance to the person in palliative care: an integrative review and the article (2): Wishes of the person with cancer in palliative care: reflections on finitude and care in light of the Peaceful End-of-Life Theory. Objectives: To map the state of the art regarding the principles - dignity and respect - of the person assisted in the context of palliative care; To identify the main final wishes of cancer patients under palliative care; To analyze the final wishes of cancer patients under palliative care, in light of the Peaceful End of Life Theory. Methodology: This is an integrative literature review and an exploratory field research study, with a qualitative approach, guided by the Peaceful End of Life Theory. The field research was carried out in a philanthropic health institution specialized in the treatment of people with cancer, located in the city of João Pessoa-PB. Twenty adult patients diagnosed with cancer and eligible for palliative care according to the SPICT-BR™ guide participated in the study. The interview data were analyzed using the content analysis technique guided by Bardin (2011), following the steps: pre-analysis, exploration of the material and interpretation and treatment of the results. The IRAMUTEQ (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires) software was also used to contribute to the statistical analysis of the text body most cited by the participants. The research followed the ethical precepts of resolution 466/2012 and was approved by the Research Ethics Committee of the CCS/UFPB, under number CAAE: 78970624.2.0000.5188. Results: The desires of cancer patients undergoing palliative care are diverse and multifaceted, encompassing physical, emotional, spiritual and identity aspects. Ruland and Moore's (1998) Theory of Peaceful End of Life was essential to interpret these demands, highlighting the importance of preventing suffering, alleviating discomfort, dignity, family closeness and the perception of peace. The study data suggest that the nursing team is still excessively focused on medicalization and pain control, leaving the subjective dimension of care in the background.

RESUMEN Introducción: Garantizar el respeto y la dignidad de los pacientes que experimentan el final de la vida es una prioridad básica del enfoque paliativo. Los enfermos terminales a veces ven su dignidad vaciada y no disfrutan de calidad de vida en esos momentos. Dentro de esta reflexión temática, esta tesis construyó dos artículos científicos titulados (1): Dignidad y respeto como principios de asistencia a las personas en cuidados paliativos: una revisión integradora y el artículo (2): Deseos de personas con cáncer en cuidados paliativos: reflexiones sobre la finitud y el cuidado a la luz de la Teoría del Final Pacífico de la Vida. Objetivos: Mapear el estado del arte respecto a los principios – dignidad y respeto – de la persona asistida en el contexto de los cuidados paliativos; Identificar los principales deseos finales de vida de los pacientes con cáncer en cuidados paliativos; Analizar las voluntades finales de los pacientes con cáncer en cuidados paliativos, a la luz de la Teoría del Final Pacífico de la Vida. Metodología: Se trata de un estudio de revisión integradora de literatura y una investigación de campo exploratoria, con un enfoque cualitativo, guiado por la Teoría del Final Pacífico de la Vida. La investigación de campo se llevó a cabo en una institución de salud filantrópica especializada en el tratamiento de personas con cáncer, ubicada en la ciudad de João Pessoa-PB. Participaron en el estudio veinte pacientes adultos diagnosticados de cáncer y elegibles para cuidados paliativos según la guía SPICT-BR™. Los datos de las entrevistas fueron analizados utilizando la técnica de análisis de contenido guiada por Bardin (2011), siguiendo los pasos: preanálisis, exploración del material e interpretación y procesamiento de los resultados. También se utilizó el software IRAMUTEQ (Interfaz de R para Análisis Multidimensional de Textos y Cuestionarios) con el objetivo de contribuir al análisis estadístico del cuerpo textual más citado por los participantes. La investigación siguió los preceptos éticos de la resolución 466/2012, siendo aprobada por el Comité de Ética en Investigación del CCS/UFPB, bajo el número CAAE: 78970624.2.0000.5188. Resultados: Los deseos de los pacientes con cáncer sometidos a cuidados paliativos son diversos y multifacéticos, abarcando aspectos físicos, emocionales, espirituales y de identidad. La Teoría del Final Pacífico de la Vida de Ruland y Moore (1998) fue fundamental para interpretar estas demandas, destacando la importancia de prevenir el sufrimiento, aliviar el malestar, la dignidad, la cercanía familiar y la percepción de paz. Los datos del estudio sugieren que el equipo de enfermería todavía está excesivamente centrado en la medicalización y el control del dolor, dejando en un segundo plano la dimensión subjetiva del cuidado.