Rede e apoio social da família no cuidado à criança com paralisia cerebral

Abstract

Introduction: Cerebral Palsy is a non-progressive clinical condition of the immature brain that affects the development of movement and posture. Objective: To understand the perception of the family of children with cerebral palsy about the network and social support. Method: Qualitative study, approved by the opinion 1,157,717, CAAE 46087015.5.0000.5188. The study was carried out in a school clinic and a reference institution in the State of Paraíba, with nine mothers and one father, through a talking map, ecomap and semi-structured interview, from October 2015 to March 2016. Interpretation of the data was performed By thematic analysis and based on the concepts of Alterity, Face and Corresponsabilization of the Other, described by Emmanuel Lévinas.Results: The therapeutic itinerary begins in the intercurrences in the childbirth when the family searches for specialists to elucidate the diagnosis. In the absence of this information, it builds the itinerary by itself, supported by the opinion of the community and of people who have followed similar paths. In illness situations, families prefer emergency services that they deem more effective than services of the family health strategy. With the growth of the child new demands arise, for example the need for care by specialists such as orthopedist, physiotherapist, speech therapist, changing the routine of treatment. The role of the mother has been responsible for building the network and articulation between the different professionals and services. Many people in the network provide emotional support, but instrumental care is the responsibility of the mother who is physically and emotionally overwhelmed. With the time and growth of the child the people who exercised a relationship of support begin to move away weakening the bonds. Final considerations: Although the network and social support are important tools to assist in coping with chronic child illness and family restructuring, the network of families of children with cerebral palsy has been small and fragile, and the assistance received is insufficient to meet the needs of the family.

Introducción: La parálisis cerebral es una condición clínica no progresiva del cerebro inmaduro que afecta el desarrollo del movimiento y la postura. Objetivo: Comprender la percepción de la familia de niños con parálisis cerebral sobre la red y el apoyo social. Método: Estudio cualitativo, aprobado por el dictamen 1.157.717, CAAE 46087015.5.0000.5188. Se realizó en una clínica escuela y una institución de referencia en el Estado de Paraíba, con nueve madres y un padre, por medio de mapa hablante, ecomapa y entrevista semiestructurada, en el período de octubre de 2015 a marzo de 2016. La interpretación de los datos fue balizada Por el análisis temático y fundamentado por los conceptos de Alteridad, Rostro y Corresponsabilización del Otro, descritos por Emmanuel Lévinas.Resultados: El itinerario terapéutico se inicia en las intercurrencias, en el parto cuando la família busca por especialistas para elucidar el diagnóstico, en la falta de estas informaciones va construyendo el itinerario solita, amparada por la opinión de la comunidad y de personas que trillaron caminos semejantes. En situaciones de adolecimiento las famílias prefieren servicios de urgencia que juzgan más resolutivos que los servicios de la estrategia salud de la família. Con el crecimiento del niño surgen nuevas demandas y la necesidad de atención de parte de los especialistas, saber, ortopedista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, alterando la rutina de tratamiento. La madre ha sido la responsable de la construcción de la red y articuladora entre los distintos profesionales y servicios. En la red muchas personas fornecen apoyo emocional, sin embargo, la atención instrumental es de responsabilidad de la madre que queda sobrecargada física y emocionalmente. Con el tiempo y el crecimiento del niño las personas que ejercían relación de apoyo pasan a alejarse fragilizando los vínculos. Consideraciones finales: Aunque la red y el apoyo social se constituyan en herramientas importantes para ayudar en el proceso de enfrentamiento de la enfermedad crónica del hijo y reestructuración familiar, la red de las famílias de niños con paralisia cerebral es pequeña y frágil, y la asistencia recibida es insuficiente para suplir las necesidades de la família.