Gestão do cuidado à criança com microcefalia associada ao Zika vírus: percepção de mães

Abstract

Introduction: The child with microcephaly associated with the Zika virus requires continuous monitoring by the services / professionals of the Network of Health Care, which guarantee the resolution of their health needs and their families. In order to ensure comprehensive care, health care management points to the need to provide and make available health technologies to meet the individual in all its complexity. Objective: to analyze the management of child care with microcephaly associated with the Zika virus in the perception of mothers. Methodology: Qualitative, descriptive-exploratory research carried out with ten mothers of children followed at two referral services in a large municipality in northeastern Brazil. The data collection took place from July to September of 2018, using a semi-structured interview. The data were submitted to thematic analysis. The project was approved by the Research Ethics Committee, opinion number 2,676,464. Results: Weaknesses in the care of the child with microcephaly associated with the Zika virus and its family, such as lack of accountability of services, lack of medicines, difficulty in accessing specialist consultations, transport, and adapted wheelchairs are noticed. The data points to an unsustainable network to address the special health needs of children / families impacted by the Zika epidemic. These fragilities made the mother realize the possible articulations in the community context and in the health care network, in order to provide for the demands of her child, in order to obtain a complete care, performing the (self) management of care. Final considerations: Child care with microcephaly associated with the Zika virus is fragmented and permeated by obstacles that make it difficult to reach the dimensions of care management, resulting in fragile management and poor resolution.

RESUMEN

Introducción: El niño con microcefalia asociado al Zika virus requiere un seguimiento continuo por los servicios/ profesionales de la Red de Atención a la Salud, que garanticen la resolución de sus necesidades de salud y de su familia. En la perspectiva de asegurar el cuidado integral, la gestión del cuidado en salud apunta la necesidad de proveer y disponibilizar tecnologías de salud para atender al individuo en toda su complejidad. Objetivo: analizar la gestión del cuidado al niño con microcefalia asociada al Zika virus en la percepción de madres. Metodología: Investigación cualitativa, descriptiva-exploratoria, realizada con diez madres de niños acompañadas en dos servicios de referencia en municipio de gran porte en el nordeste de Brasil. La recolección de datos ocurrió de julio a septiembre de 2018, utilizando entrevista semiestructurada. Los datos se sometieron al análisis temático. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación, opinión número 2.676.464. Resultados: Se percibe fragilidades en el cuidado al niño con microcefalia asociada al Zika virus y su familia, como la no responsabilización de los servicios, falta de medicamentos, dificultad de acceso a las consultas con especialistas, al transporte, y la silla de ruedas adaptadas. Los datos apuntan a una red insostenible para dar cuenta de las necesidades especiales de salud de niños/ familias afectadas por la epidemia de Zika. Estas fragilidades hicieron a la madre realizar las articulaciones posibles en el contexto comunitario y en la red de atención a la salud, en busca de la provisión a las demandas de su hijo, a fin de obtener un cuidado integral, realizando la (auto) gestión del cuidado. Consideraciones finales: El cuidado al niño con microcefalia asociada al Zika virus es fragmentado y permeado de obstáculos que dificultan el alcance de las dimensiones de la gestión del cuidado, lo que resulta en una gestión fragilizada y una red poco resolutiva.