Cuidados paliativos em oncologia: assistência de enfermagem a crianças e familiares à luz da teoria final de vida pacífico

Abstract

Introduction: in pediatric oncology, Palliative Care aims to provide integral and humanized assistance to improve the quality of life of children and offer support to their families in facing the disease throughout the bereavement process, with the participation of nurses as team members being of paramount importance. This thesis was conceived within the article modality and it contemplated three studies. The review article entitled "Dissertations and Theses on Palliative Care in Pediatric Oncology: a bibliometric study" aimed to characterize bibliometric indicators of studies originated from dissertations and theses on Palliative Care in Pediatric Oncology defended in Post-Graduation Programs in the Brazilian scenario. A reduced number of studies from dissertations and theses on Palliative Care in Pediatric Oncology defended in Post Graduation Programs in the Brazilian scenario have been identified. The original articles aimed to: analyze the nurses' performance in assisting children with cancer in Palliative Care who were terminally ill, in the light of the Peaceful End-of-Life Theory; and analyze the nurses' performance in assisting the families of the children with cancer in Palliative Care who were terminally ill. Methodology: this is a field research of qualitative nature, which is guided by the Peaceful End-of-Life Theory. The study was carried out in a leading philanthropic oncology hospital in the city of João Pessoa - PB, Brazil. Fifteen nurses participated in the research. Data collection was carried out from October to December 2019, using the interview technique. The research project was approved by a Research Ethics Committee with the legal opinion number 3.303.655. The content analysis technique and the Peaceful End-of-Life Theory premises were used for the data analysis. Results: two manuscripts have been produced based on qualitative analysis: Nursing assistance to children with cancer in Palliative Care for a peaceful end of life; Nursing assistance to the families of children with cancer in Palliative Care in the terminal phase. The first study highlighted the communication aimed at providing comfort, pain relief, promoting peace, and valuing dignity, autonomy, and closeness with loved ones for a peaceful end of life. The second study emphasized the importance of the children's families' presence to promote peace to them during their terminal stage of life and the importance of comfort in nursing assistance to children with cancer in Palliative Care when facing the anticipatory bereavement. The results of the study revealed, through the nurses' reports, that nursing assistance, provided to children with cancer in Palliative Care who are terminally ill, contemplates the concepts of the Peaceful End-of-Life Theory. Conclusion: This study allowed the analysis of the nurses' performance, regarding the nursing assistance provided to children with cancer in Palliative Care who are terminally ill and to their family members in the light of the Peaceful End-of-life Theory. The results highlight this theory's relevance to support the nurses' care practice when caring for children with cancer in Palliative Care who are terminally ill and their families.

RESUMEN Introducción: en la oncología pediátrica, los Cuidados Paliativos objetivan proveer una asistencia integral y humanizada para mejorar la calidad de vida de niños, incluso ofrecer apoyo a la familia en el afrontamiento de la enfermedad hasta el proceso de duelo, siendo de máxima importancia la participación del enfermero como miembro del equipo. Esta tesis se produjo en el formato de artículo e incluyó tres estudios. En el artículo de revisión titulado Disertaciones y tesis sobre Cuidados Paliativos en Oncología Pediátrica: estudio bibliométrico cuyo propósito fue caracterizar indicadores bibliométricos de estudios de disertaciones y tesis acerca de Cuidados Paliativos en oncología pediátrica defendidas en Programas de Postgrado en el escenario brasileño. Un abreviado número de estudios fueron identificados, a partir de disertaciones y tesis, relativos a Cuidados Paliativos en oncología pediátrica defendidas en Programas de Postgrado en el escenario brasileño. Los artículos originales objetivaron analizar, a la luz de la Teoría Final de Vida Pacífica, el papel de enfermeros tanto en la atención al niño con cáncer en Cuidados Paliativos en la fase terminal como a la familia de niños con cáncer en cuidados paliativos en la fase terminal. Metodología: se trata de una investigación de campo cualitativa, guiada por la Teoría Final de Vida Pacífica. El estudio se llevó a cabo en un hospital filantrópico de referencia oncológica, en la ciudad de João Pessoa - PB, Brasil. Participaron de la investigación, 15 enfermeros. Los datos fueron recogidos en el período de octubre a diciembre de 2019 usando como técnica, la entrevista. El proyecto de investigación fue aprobado por un Comité de Ética en Investigación con el dictamen de número 3.303.655. Para el análisis de datos se utilizó la técnica de análisis de contenido y las conjeturas de la Teoría Final de Vida Pacífica. Resultados: se produjeron dos manuscritos fundamentados en el análisis cualitativo: Atención de Enfermería al niño con cáncer en Cuidados Paliativos para un final pacífico de la vida; Atención de Enfermería a la familia de niños con cáncer en Cuidados Paliativos en fase terminal. El primer estudio destacó la comunicación dirigida al confort, al alivio del dolor, a la promoción de la paz y a la valoración de la dignidad, a la autonomía y al acercamiento a las personas queridas para un final pacífico de la vida. El segundo resaltó la valoración de la presencia de la familia para promover la paz al niño en el ciclo final de la vida como también, la importancia del confort en los cuidados de enfermería para la familia de niños con cáncer en Cuidados Paliativos ante el duelo anticipatorio. Con base en los informes de los enfermeros, los resultados del estudio revelaron que el cuidado de enfermería suministrado al niño con cáncer en Cuidados Paliativos en la fase terminal, contempla los conceptos de la Teoría Final de Vida Pacífica. Conclusión: este estudio posibilitó analizar el papel de los enfermeros, relativo a los cuidados de enfermería dedicados a los niños con cáncer en Cuidados Paliativos en la fase terminal y a los familiares a la luz de la Teoría Final de Vida Pacífica. Los resultados realzan la envergadura de esta teoría para respaldar la práctica asistencial del enfermero, tanto en la atención de niños con cáncer en Cuidados Paliativos en la finitud como de sus familias.