"Esse ativismo é de todos nós": ativismo, memória e identidade no movimento social em HIV/AIDS na Paraíba

Abstract

This research addresses contemporary anti-AIDS activism in Paraíba, set against a backdrop of the disease’s chronic phase (post-cocktail era), marked by political and economic crises, including the aftermath of president Dilma Rousseff’s impeachment, which paved the way for the rise of Bolsonarismo and its conservative anti-agenda. These developments significantly impacted anti-AIDS activism in Paraíba—and the whole movement—alongside the health crisis brought on by the COVID-19 pandemic. Despite the importance of the AIDS struggle over the past forty years and the critical role activism has played in securing rights for people living with HIV, the current moment is marked by an apparent “crisis” in the movement—or, at the very least, diminished visibility. This is evident in reduced funding, the closure of traditional NGOs, fewer actions or actions with less visibility, declining public attention to the disease, and the dismantling of social oversight mechanisms established by the 1988 Constitution. The movement has also been affected by generational shifts, as long-time activists have gradually withdrawn, leaving a leadership gap that has not been sufficiently filled by new members. Given these challenges, this study sought to map the field of anti-AIDS activism in Paraíba, reconstruct the memory of the movement in the state, identify changes in activism over time, and examine the conceptions and practices of mobilization among activists involved in the post-chronic phase of the anti-AIDS movement. The research followed an ethnographic approach, drawing on qualitative fieldwork, including semi-structured interviews with both current and former activists in Paraíba—whether affiliated with AIDS-related NGOs or not— within the timeframe of 2006 to 2020, as well as with individuals who have distanced themselves from the movement or are now engaged in institutional actions within the state. Thus, the study mapped the contemporary landscape of anti-AIDS activism in Paraíba, with particular attention to four organizations (APROS-PB, Cordel Vida, GAV, and the Maria Quitéria Women’s Group). The research also included extensive documentary analysis and drew upon the memory of the researcher himself, a former volunteer with Paraíba’s first AIDS NGO, GAV – Grupo de Apoio à Vida (Support for Life Group). Results indicate that activists approach the movement based on their serological and educational experiences, the mourning related to HIV, and compliance with the actions of institutions; that the relationship with the State is characterized by cordiality and respect, but faces issues such as insufficient dialogue with services and the need for reform in Paraíba’s health policies regarding HIV/AIDS; that activism in Paraíba has four possibilities of organization: in NGOs, in Collectives (Forums, Alliances, and Associations), in the National Network of People-RNP+, and in digital networks; and that the movement uses material memory, recorded in physical media, and immaterial memory, constructed collectively and historically, through orality. Without memory, there is no past, and without the past, there is no present.

RESUMEN Esta investigación aborda el activismo anti-SIDA contemporáneo en Paraíba, en el contexto de la fase crónica de la enfermedad (posterior a la era del cóctel), marcada por crisis políticas y económicas, incluyendo las secuelas del impeachment de la presidenta Dilma Rousseff, que allanaron el camino para el surgimiento del bolsonarismo y su agenda conservadora. Estos acontecimientos impactaron significativamente al activismo anti-SIDA en Paraíba—y al movimiento en general—junto con la crisis sanitaria provocada por la pandemia de COVID19.A pesar de la importancia de la lucha contra el SIDA durante los últimos cuarenta años y del papel crucial que ha desempeñado el activismo en la garantía de derechos para las personas que viven con VIH, el momento actual está marcado por una aparente “crisis” en el movimiento— o al menos por una visibilidad menguante. Esto se refleja en una disminución del financiamiento, el cierre de ONGs tradicionales, menos acciones o acciones con menor visibilidad, la pérdida de atención pública hacia la enfermedad y el desmantelamiento de mecanismos de control social establecidos por la Constitución de 1988. El movimiento también se ha visto afectado por cambios generacionales, ya que activistas de larga trayectoria se han retirado gradualmente, dejando un vacío de liderazgo que no ha sido suficientemente ocupado por nuevos miembros. Frente a estos desafíos, este estudio buscó mapear el campo del activismo anti-SIDA en Paraíba, reconstruir la memoria del movimiento en el estado, identificar cambios en el activismo a lo largo del tiempo y examinar las concepciones y prácticas de movilización entre los activistas involucrados en la fase post-crónica del movimiento anti-SIDA. La investigación siguió un enfoque etnográfico, basado en trabajo de campo cualitativo, incluyendo entrevistas semiestructuradas con activistas actuales y anteriores en Paraíba—tanto vinculados a ONGs relacionadas con el SIDA como no vinculados—en el período comprendido entre 2006 y 2020, así como con personas que se han alejado del movimiento o que ahora están involucradas en acciones institucionales dentro del estado. Así, el estudio mapeó el panorama contemporáneo del activismo anti-SIDA en Paraíba, con especial atención a cuatro organizaciones (APROS-PB, Cordel Vida, GAV y el Grupo de Mujeres Maria Quitéria). La investigación también incluyó un amplio análisis documental y se basó en la memoria del propio investigador, antiguo voluntario de la primera ONG de SIDA en Paraíba, GAV – Grupo de Apoyo a la Vida. Los resultados indican que los activistas se acercan al movimiento a partir de las experiencias serológicas y educativas, el duelo relacionado con el VIH y la adhesión a las acciones de las instituciones; que la relación con el Estado se caracteriza por la cordialidad y el respeto, pero enfrenta problemas como el diálogo insuficiente con los servicios y la necesidad de una reforma en las políticas de salud en VIH/Sida de Paraíba; que el activismo en Paraíba tiene cuatro posibilidades de organización: en ONGs, en Colectivos (Foros, Alianzas y Asociaciones), en la Red Nacional de Personas-RNP+ y en redes digitales; y que el movimiento utiliza la memoria material, registrada en soportes físicos y la memoria inmaterial, construida colectivamente e históricamente, a través de la oralidad. Sin memoria no hay pasado y sin pasado no hay presente.