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https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/39190| Tipo: | Artigo de Periódico |
| Título: | Perfil epidemiológico dos pacientes atendidos pela fonoaudiologia no centro de referência multiprofissional de doenças raras |
| Autor(es): | Fachini, Mylene Léia Guedes de Lima |
| Resumo: | As doenças raras afetam a vida das pessoas em diversos aspectos, necessitando de uma ampla gama de profissionais para auxiliar no bem-estar e manutenção da sua qualidade de vida. Em especial está a Fonoaudiologia, a qual pode abranger as diversas subáreas da profissão relacionando às demandas de cada doença, incluindo os cuidados da audição, motricidade orofacial, disfagia, voz, linguagem. Além disso, pode colaborar visando a autonomia e independência dos pacientes nas atividades de vida diária. Objetivou-se descrever o perfil epidemiológico dos usuários atendidos pela Fonoaudiologia no Centro de Referência Multiprofissional de Doenças Raras de João Pessoa – PB. Trata-se de um estudo descritivo, do tipo documental, com abordagem quantitativa, realizado no Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR), situado no município de João Pessoa-PB. A amostra contou com 47 pacientes que estavam em atendimento fonoaudiológico no momento da coleta. A discente/pesquisadora participante seguirá um protocolo de coleta de dados, que será baseado nas fichas de admissão, anamnese do CRMDR e de um questionário, para compor o banco de dados da pesquisa. Os dados foram tabulados por meio do software Excel e analisados pelo programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS). Foi realizada a análise descritiva dos dados, por meio de medidas de tendência central, como também por valores absolutos e percentuais. Ademais, foram realizados testes estatísticos de associação. A doença rara mais incidente na amostra foi a Síndrome Congênita do Zika Vírus (20,5%), seguida pela Síndrome de West (13,6%) e microcefalia (11,4%). Outras condições, como distrofia muscular, ataxia cerebelar e diversas síndromes genéticas, apresentaram menor frequência. As principais queixas dos cuidadores foram relacionadas à disfagia (70,5%) e fala/linguagem (68,7%), refletindo maior demanda fonoaudiológica nas áreas de disfagia (72,7%), linguagem (59,1%) e motricidade orofacial (52,3%). Torna-se evidente a importância da realização de novos estudos voltados à compreensão das particularidades clínicas, funcionais e sociais das pessoas com doenças raras atendidas pela Fonoaudiologia. Além disso, ampliar o conhecimento sobre essas condições permite fomentar políticas públicas mais efetivas, reduzir desigualdades no acesso ao cuidado especializado e qualificar a atuação interprofissional em serviços de saúde como o CRMDR. |
| Abstract: | Não contem Abstract |
| Palavras-chave: | Doenças raras Fonoaudiologia Perfil epidemiológico |
| CNPq: | CNPQ: Ciências da Saúde:Fonoaudiologia |
| Idioma: | por |
| País: | Brasil |
| Editor: | Universidade Federal da Paraíba |
| Sigla da Instituição: | UFPB |
| Tipo de Acesso: | Acesso aberto Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazil |
| URI: | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/ |
| URI: | https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/123456789/39190 |
| Data do documento: | 1-Mai-2025 |
| Aparece nas coleções: | TCC - Fonoaudiologia |
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